卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭产生了灾难性的医疗支出。
灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，这就意味着有1.73亿人因治病陷入困境。
选自：《生死之间：当我们与疾病和死亡狭路相逢》，本文仅做分享，如有侵权，请联系删除。
卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭产生了灾难性的医疗支出。
灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，这就意味着有1.73亿人因治病陷入困境。
选自：《生死之间：当我们与疾病和死亡狭路相逢》，本文仅做分享，如有侵权，请联系删除。
夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、NGO（非政府组织）的工作人员、记者们，挨个发微信求助。
“您一定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页，因为孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！”
韦光敏13岁的独子被查出白血病后，她花500元买了一个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款平台的App。
相较而言，多数癌症更多的是与衰老相伴，但白血病这种血液系统的恶性肿瘤几乎是无差别杀伤。
据《2015中国癌症统计》的数据，中国有7.5万人被确诊为白血病，虽然在总体的患病人群中成人占据多数，但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每年新增3万~4万儿童恶性肿瘤患者，其中1/3是白血病，韦光敏的儿子就是其中之一。
以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融合基因呈阳性，属于高危病人。
白血病已经有一套较为成熟并有效的化疗方案。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近90%，在中国，治愈率也在70%~80%之间。
韦家的主治医生是一位50岁左右的主任医师，他很肯定地告诉韦光敏，如果不及时治疗，她的儿子最多能活半年，他建议先化疗再进行造血干细胞移植，治疗费用在60万~80万元。
韦光敏和丈夫长年在外，打工的年头和儿子的年龄一样长，夫妻俩做过车衣工、泥工，积蓄不过10万元，但为人父母往往有孤注一掷的决心和不顾一切的勇气。
带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东30公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室。这里的房价一路飙升至3万元每平方米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士执掌的燕达陆道培医院。
在投身白血病救助工作五年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助对象。
“在所有患病者群体中，这个亚群是最不容易的，几十万元、上百万元说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万元一点也不奇怪；若有从发病、移植到康复回家只用一年的，那简直是上天垂怜的奇迹，回家也并不意味着‘康复’；吃药调药、闭关休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课；五年不复发才可松口气！”
据她估计，每年有数以千计的家庭，背井离乡，隔绝此前的一切生活痕迹，在北京东郊30公里外的这个河北小镇上驻扎下来。
在这场以生命为代价的通关游戏中，韦光敏在第一关就遇到了麻烦，她凑不够儿子进移植仓的押金。
主治大夫温和地告诉她，一切顺利的线万元完成移植的病例也有，但是一旦发生排异或感染，花费就不好估算了。
韦光敏把银行卡里的数字加了一遍又一遍，剩下不过十五六万元——最多的时候，加上孩子学校的捐款和亲戚的借款，韦家的账户里有30万元，但此前的化疗、检查和骨髓配型已经花去十多万元。
站在医院的门廊边，韦光敏给一家资助白血病儿童的基金会打电话，她性子急，并不善于言辞，时而强硬，“你必须要帮我”，时而软弱，“你们是我的大恩人，我愿意用我的命去换回我儿子”。
除却一腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得什么人，不太熟悉网络，在网上提交求助材料时，提交了10次，才算成功。
动人的故事才能让公众为之买单，2016年12月，深圳的一位媒体人罗尔，凭借他的一篇美文，在48小时之内为患有白血病的女儿募集到了超过200万元的捐款。
韦光敏努力回想，儿子的故事有什么“亮点”——留守儿童、做过课代表、懂事……
“还有吗？”孙映辉问道，在孙映辉的救助工作中，帮助家庭撰写求助文案是很重要的一部分。
在此前的一封求助信里，她把丈夫唤作“东亚病夫”，历数了自己前半生的坎坷：“为了生活，在工地里从早上五点干到晚上十点”，“房子开裂，下雨漏得不可开交”，“36岁得了宫颈糜烂，38岁被确诊卵巢早衰，73岁的婆婆患有帕金森症”。
孙映辉从事救助工作多年，也不由得叹了口气，大孩子本就不好筹款。韦光敏的儿子刚过完14岁生日，已经是个大孩子，比不得幼童招人怜爱。
中国少年儿童慈善救助基金会的一位魏姓工作人员建议为孩子换几张照片，现在提交的照片都是韦光敏用山寨机拍的：一张是学生证的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；一张带着白色的口罩，只露出了两只眼睛；还有一张穿着睡衣，盘腿坐在医院的病床上。
魏姑娘解释：“照片很重要，这些热门的筹款平台，每天线上有两万个项目，那么多有亮点的孩子，如果这个故事没有吸引力，筹款效果就会不好。”
孙映辉说，很多家庭在听到骨髓移植的那一刻，就放弃了，“你根本见不到他们”。
一项调研显示，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有30.81%的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有62.59%是因为“费用昂贵，无法负担”。
自2012年，中国开始大病医保试点，和2001年开始实行的城镇职工基本医疗保险、2003年的新型农村合作医疗制度、2007年的城镇居民基本医疗保险制度构成一个覆盖全民的、完整的医疗保障体系。
按照设计，基本医疗保险报销不少于70%的医疗费用，它所不能覆盖的部分，大病医疗保险再次给予不低于50%的报销。
名义报销比例和实际报销比例的巨大差异之间，横亘着异地就医和进口药物两大鸿沟。
而中国的医保多数以县市为单位统筹，这意味着，一旦跨出原来的统筹区，报销比例会急剧下降，各地降低的比例不一。
抗感染的药物泊沙康唑5000元一瓶，一支20ml的抗排异药巴利昔单抗单价9000元，化疗药培门冬酶5000元一支，这些都是造血干细胞移植的常用药物，但是无一例外，都被排除出了报销的范畴。
她的网络筹款没有进展，但靠着亲人和朋友的借款，最终还是勉强凑够了她儿子进移植仓的30万元押金，虽然后续的抗排异、抗感染的费用没有着落，但她觉得，她一定能想到办法。
愿我们的保险能早点完善，愿我们能伸出援助之手，愿病人们花了钱受了苦，能慢慢好起来。
